很難治好!”阮彬開口道。尿素循環(huán)障礙是一組由于由于先天酶缺陷引起的以高血氨為特征的遺傳代謝障礙性疾病.尿素循環(huán)障礙會(huì)導(dǎo)致糖尿病,糖尿病酮癥酸中毒,高血糖高滲綜合征,低血糖癥,痛風(fēng)。由于血腦屏障發(fā)生障礙,腦組織受生化內(nèi)環(huán)境的影響,發(fā)生代謝變化,導(dǎo)致腦功能障礙。
“尿素循環(huán)障礙的原因有代謝障礙和代謝旺盛等,在尿素循環(huán)障礙的治療上,目前主要辦法是藥物降氨、血液透析等,另外也要注意飲食上低蛋白飲食,而且這種病還特別的嚴(yán)重,其預(yù)后差,死亡率高。”
“簡(jiǎn)單點(diǎn)說(shuō)就是說(shuō)尿素循環(huán)障礙無(wú)法將蛋白質(zhì)分解后產(chǎn)生的氨排出體外,目前的治療方法主要以限制蛋白質(zhì)攝取,并配合降低血氨的藥物,以避免血氨急性上升為主。也就是說(shuō)你的孩子只能依靠藥物控制血氨值!”郭輝也是解釋道。
“啊?治不好?”男的聽了之后臉色劇變!
怎么會(huì)這么嚴(yán)重?
女人聽了之后也是頓時(shí)哇的一聲哭了出來(lái),太難受了!
這個(gè)結(jié)果她們難以接受。
“老婆,沒事,有藥物可以控制就是有機(jī)會(huì)!我們不能放棄!”男的看到老婆哭了起來(lái)連忙安慰起來(lái)。
“我們還有一個(gè)很不好的消息要告知你們一下,孩子的治療費(fèi)用可能很高!”兒科住院總想了想還是開口道。
“目前治療這個(gè)病最好的藥物是苯丁酸甘油,不過這個(gè)藥非常的貴,是天價(jià)藥!一年的治療費(fèi)用的話大概是80萬(wàn)美元一年,那就是500多萬(wàn)RMB!”
“什么?500多萬(wàn)一年?”90后夫婦聽了之后,忽然就感覺天旋地轉(zhuǎn)起來(lái),女的差點(diǎn)一口氣沒有緩過來(lái)!男的也是聽得愣在原地!
“當(dāng)然,這種藥雖然效果最好,但是價(jià)格也是最高的,如果用其它一些差一點(diǎn)的藥,大概一年也要一百多萬(wàn)。”
“不說(shuō)500多萬(wàn)!就算是一百多萬(wàn)一年,我們也承擔(dān)不起啊!”男的臉色煞白,一臉的頹廢起來(lái)。
一年一百多萬(wàn)的治療費(fèi),怎么治療?
他們拿什么治療?他月薪才五萬(wàn)塊!算是高級(jí)白領(lǐng)了,但是面對(duì)著天價(jià)藥費(fèi),他根本就承擔(dān)不起啊!
孩子才不到一個(gè)月大,以后呢?每年一百多萬(wàn)?只有富豪才能承擔(dān)得起吧!
“這個(gè)……我們也很無(wú)奈,這個(gè)病我們目前的確是沒有什么辦法治愈。”郭輝歉意的道。
他們也很想救人!
但是,沒辦法!
看著絕望的這一對(duì)90后夫婦,阮彬心中感慨萬(wàn)千!
他知道,遇到這種罕見的病,需要罕見的藥去治療,對(duì)于任何一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),都是巨大的負(fù)擔(dān)巨大的痛苦,巨大的絕望!
至于這種天價(jià)藥,世界上還真不少!
比如排名第一的Glybera,專門治療脂蛋白脂酶缺乏遺傳病,一年的費(fèi)用是121萬(wàn)美元一年!
第二名就是上面那個(gè)!
第三名叫Spinraza,治療脊髓性肌萎縮,年治療費(fèi)75萬(wàn)美元,該產(chǎn)品是一個(gè)不折不扣的天價(jià)藥物。百健艾迪采取了“階梯”降價(jià)措施,盡管第一年費(fèi)達(dá)75萬(wàn)美元,第二年則可降一半。Spinraza不光是天價(jià)藥,還是重磅藥,2017年銷售額已經(jīng)達(dá)到8.84億美元。
除了以上那些,還有很多天價(jià)藥……
所以某部電影說(shuō)了,窮病,沒法治!
雖然聽起來(lái)很難受,但是它很現(xiàn)實(shí)!
想到這里,阮彬忽然就想到了自己正在研究的治癌藥!如果等自己的治癌藥問世,他覺得,價(jià)格不能太高!能讓大部分人都能承受的起,比如5萬(wàn)到十萬(wàn)的售價(jià)。這個(gè)價(jià)格!就算是借錢,砸鍋賣鐵,很多家庭都能用得起!
至于他豐兇中藥賣30萬(wàn)!這藥不是救命,而是為了變美,性質(zhì)不一樣。所以價(jià)格高一點(diǎn)無(wú)所謂。
“你們是先去兒科那邊住院,還是再考慮一下?”兒科住院總關(guān)心的問道。
“我先跟家里聯(lián)系一下吧。”男人神情有些木訥的道。
“行。”
阮彬看到這里,嘆息一聲,走出郭輝的坐診室。
回到自己的坐診室之后,阮彬打開了系統(tǒng)!
“系統(tǒng)!”
系統(tǒng)積分:4.7萬(wàn)
說(shuō)實(shí)話,阮彬現(xiàn)在不缺錢!
起碼不缺這點(diǎn)小錢!
既然遇到這種患者,這種家庭,他覺得應(yīng)該要幫一把!
不能明著幫助,得暗中幫助!
“系統(tǒng)商城!”
搜索關(guān)于治療尿素循環(huán)障礙方面的藥物。
一下子就出現(xiàn)了十幾個(gè)。
其中大部分都是像上面那種,只能控制,不能治愈。
不過還好,系統(tǒng)很強(qiáng)大,其中有三種藥可以徹底治愈。
D型尿素循環(huán)藥劑:200萬(wàn)積分
A型尿素循環(huán)血清:210萬(wàn)積分
……
他看了看價(jià)格,還可以接受。
“充值200萬(wàn)積分進(jìn)去!”
接著阮彬就直接購(gòu)買了一瓶D型尿素循環(huán)藥劑!
他拿出來(lái)看了看,發(fā)現(xiàn)可以治愈任何類型的尿素循環(huán)障礙的疾病!效果還是很不錯(cuò)的。
“看看生產(chǎn)線多少錢。”
他好奇的查詢了一下。
D型尿素循環(huán)藥劑生產(chǎn)線:30億積分。
“嘶……真貴!”阮彬嘴角抽搐。
看來(lái)這個(gè)藥生產(chǎn)線別想了,他沒有那么多錢。
而且這種藥貿(mào)然拿出來(lái),肯定會(huì)被有心人那啥,所以,目前他也不敢這樣子做。
只能是能幫則幫吧!
最終,這對(duì)90后夫婦還是選擇了住院!
他們不可能放棄!
雖然孩子這個(gè)病不能治好,雖然這個(gè)病只能一直依靠藥物去控制治療。
但是,他們難道就因?yàn)檫@個(gè)天價(jià)藥而放棄?
他是他們的孩子啊!
才出生十幾天!
你忍心放棄?
那可是從父母掉下來(lái)的肉啊!
沒人會(huì)狠下心看著他離開這個(gè)精彩的世界……
凌晨5點(diǎn)多的時(shí)候,阮彬走過去兒科住院部看了看孩子,趁著父母不注意,他偷偷的給孩子用了藥。
至于最終結(jié)果如何,就等后續(xù)了。
三天之后,兒科住院總那邊傳來(lái)消息,說(shuō)孩子體內(nèi)的血氨恢復(fù)了正常值!而且檢查了一些其它的項(xiàng)目,發(fā)現(xiàn)孩子很健康,沒有問題。
也許,這是一個(gè)烏龍!
最終一家子高高興興的出院了!
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