上海市成年智障人士家庭需求調查本文發表于《中國特殊教育》2006年第9期，收入本文集時略有修改。Www.Pinwenba.Com 吧
【摘要】
理解家庭需求有助于促進成年智障人士的社會融合。研究采用自編“智障人士家庭調查表”，調查了上海市1412個成年智障人士家庭的需求。結果發現:(1)成年智障人士大多賦閑在家，只有少數接受過職業訓練和康復訓練。(2)智障人士的現狀與家庭的期望不一致，而許多家長將現狀歸因于家庭努力不夠和智障者能力的限制。(3)有半數家長認為子女不能工作，但事實上他們還是可以從事許多工作。(4)影響社會融合的因素是智障人士自身能力的限制和社會接納不力，家庭為此作了很多努力，也表示需要政府更多的幫助。(5)智障人士可以從事多種運動，包括特奧運動。
【關鍵詞】
成年智障人士家庭需求社會融合
一、 引言
家庭是智障人士的重要支持系統，智障人士的發展很大程度上取決于家庭。家庭是個有機系統，在這個系統里面，家長處于主導地位［1］［2］。智障成員的出現必然給家庭造成重大影響，使他們面臨著許多始料未及的問題，產生多方面的需求，迫切期望得到關心和滿足［3］。Farber(1960)開創了對特殊兒童家庭研究的先河［4］。穆克利也在1995年對國內智障兒童的家庭需要進行了研究［5］。安置和教育一樣，需要家長的參與和意見。要使智障人士的家庭真正積極地參與到智障人士的訓練和安置中，重要的也是必需的一步就是要研究智障人士家庭的特殊需要，以更有效地為智障人士及其家庭提供服務和幫助。上海市“智障人士陽光行動”旨在讓16—35歲的成年智障人士得到合理的社區安置，達到融合的目的。智障人士的社區安置是為了營造智障人士及其家庭的支持性生活，提高生活質量。為了讓智障人士更好地融入社會，必須對其家庭需求作全面系統的了解。本調查擬對上海市成年智障人士的家庭需要進行調查，旨在為成年智障人士的安置特別是社區融合提供依據，也為上海市“智障人士陽光行動”提供支持。
二、 調查方法
(一) 調查對象
本次抽樣調查的對象為上海市16—35歲智障人士的父母1412名，來自上海4個區，兩個為市中心城區，一個為城郊結合區，另一個為城郊區。
(二) 調查工具
自編“智障人士家庭需求調查表”包括三個部分:第一部分為智障人士的基本信息，由10個問題組成；第二部分為智障人士的安置現狀、工作能力、家庭期望、需要的幫助和支持，由10道多項選擇題組成；第三部分調查涉及家長或監護人關于“智障人士陽光行動”和智障人士適合的特奧運動項目的看法，由2道開放題組成。
(三) 調查過程
本調查在“陽光之家”建立之前完成。問卷通過上海市殘聯組織發放，由智障人士的家長或監護人填寫，共發放1463份問卷，回收有效問卷1412份。
三、 調查結果
(一) 本次抽樣調查的16—35歲智障人士的基本情況
智障人士的基本情況存在一定的區域差異；總體上，近1／3的智障人士沒有接受過教育，且大部分沒有接受過職業培訓(87.2％)或康復訓練(84.4％)。
(二) 成年智障人士的安置現狀和家庭期望
成年智障人士的安置現狀與家長的期望存在很大反差，并且存在一定的地區差異。目前，大多數智障人士呆在家中，而與之形成鮮明對比的是，家長希望他們的子女盡量就業，或進入照料機構和康復中心。56.69％的家長或監護人認為其智障子女的現狀與家庭期望不一致，具體原因分析顯示:許多家長將其智障子女的現狀不佳歸因于家庭努力不夠以及智障者本身能力的限制。相對而言，只有少部分家長認為社會的接納不力以及政策的不健全是現狀與期望不一致的原因。
總體上，家庭對智障子女未來去向選擇的理由依次是減輕經濟負擔(47.9％)、融入社會(32.9％)、減輕照料負擔(24.1％)、符合智障人士個人的愿望(21％)及其他(4.9％)。可見，減輕家庭的經濟和照料方面的負擔是主要理由，其次是讓成年智障人士融入社會。家庭陳述的理由存在城鄉差異，市區的家庭將融入社會置于首位，而城郊結合區和郊區則將減輕經濟負擔置于首位。
(三) 智障人士適合從事的工作
在智障人士選擇工作的條件中，42.4％的家庭選擇工作難度小，29.4％和23.5％的家庭分別選擇了工作強度低和安全性高，13.9％的家庭選擇工作時間短，另有8％的家庭選擇了其他。50.5％的家長或監護人認為其家中的成年智障人士沒有能力從事任何工作，能從事的工作類型可見，智障人士可以從事的工作很分散。在工作的選擇中，各種常見的工種都有。
(四) 智障人士融入社會的條件
總體上，為了幫助智障人士融入社會，家庭所做的努力最多是幫助尋找工作，依次是家庭康復、收集相關信息、讓智障人士參與技能培訓，以及其他努力。家庭所做的努力也存在一定的地區差異。
總體上，為了融入社會，家庭認為成年智障人士最需要的幫助從高到低依次為政府救助、機構照料、培訓就業、康復訓練及其他。家庭對智障人士最需要幫助的認識存在一定的地區差異。
總體上，智障人士的家庭認為，政府可以提供的支持包括實施保障救助(53.3％)、建立服務網絡(25.1％)、組織特奧運動(21.5％)、開展教育培訓(20.7％)、完善政策法規(20.6％)及其他(1.7％)。
(五) 家庭對“智障人士陽光行動”的看法
當被問及對“智障人士陽光行動”的看法時，很多家庭給予了充分的肯定，并表達了由衷的感謝。有家長這樣描述：“這次‘陽光行動’真正做到了為廣大智障人士扎扎實實辦實事，實實在在謀利益，不斷提高殘疾人工作水平，開創社區殘疾人工作新局面，在全面建設小康社會過程中將社區建成殘疾人的溫馨家園。”也有一些家長表達了殷切的希望，希望這項行動能落到實處，也很希望社會能夠接納，讓智障人士能走出家門，融合到社會中。還有一些家長借此機會表達了他們的求助愿望，如希望智障子女能找到工作或接受職業培訓，解決家庭困難。
(六) 適合成年智障人士的特奧運動項目
25.7％的家長認為智障人士不適合參加任何運動，2.6％的家庭表示不喜歡也不支持參加特奧會，71.7％的家庭列舉了家中成年智障人士所能參加的運動項目.選擇田徑的家庭最多。家庭選擇的大部分項目都是上海2007夏季特奧會中所沒有的，說明家長對特奧運動項目不太了解。
四、 討論
(一) 成年智障人士社會融合的現狀和家庭期望
調查說明，智障人士的家人更愿意讓智障人士參加工作，然而調查結果是:71.9％的智障人士仍閑散在家中，這與智障人士家庭的期望有著很大的差距。智障人士的家庭希望能減輕負擔，讓智障人士走出家門，享有和普通人一樣的權利。因為智障人士閑散在家，對其自身和家庭的發展都不利［6］。所以解決智障人士的社會融合問題是當務之急，這一結果也充分說明了“智障人士陽光行動”實施的必要性。
(二) 成年智障人士的家庭對智障人士就業的期待
從調查可以看出，家長迫切希望有人或有途徑來解決家中智障人士的安置問題。他們希望子女能找到工作或合適的安置機構，他們擔心孩子不能在社會中生活，無法獨立。對于促進智障人士融入社會，家庭所做的努力最多是幫助尋找工作。同時，家庭最需要的幫助中，“幫助就業”所占的百分比較高。
家庭的擔憂是有理由的。智障人士給其所在的家庭帶來了很大的經濟和精神上的負擔。我國整個社會環境也不利于智障人士的合理安置［7］。解決這一問題需要各方面的配合，更需要從立法和行政的角度出發保障智障人士的就業。當然，智障人士家庭對國家政府的努力還是持肯定態度的。
大部分家長對特奧會的運動項目不清楚，相當一部分的家長不贊成讓子女參加特奧會，四成以上的家長認為子女沒有能力參加任何運動。這個結果表明，家長對智障子女的能力估計偏低，對特奧運動的了解也非常有限。這是需要引起注意的，對智障人士的家庭而言，無論是從就業還是娛樂的角度出發，都應當多了解關于智障人士各方面的信息，讓智障人士盡可能多地接觸社會［8］。
(三) 成年智障人士的教育訓練問題
調查發現，智障人士的教育問題十分突出。沒有受過教育的占總體的27.9％，受過九年以上教育的人僅為4.8％。接受過職業教育訓練的智障人士只占12.2％。
職業技術教育是有針對性地為智障人士提供職業技術培訓，使其能掌握一定的勞動技能［9］。職業技術教育對于成年智障人士是十分重要的，尤其是對輕度和中度的智障人士。經過一定時間的培訓，他們可以從事一定的工作。本研究所反映出的家長對智障人士的工作的擔憂也說明了對智障人士進行職業教育的重要性。
康復訓練是針對智障人士的缺陷進行訓練和補償，可以增強他們的身體機能，改善心理狀態，提高對生活的適應性，挖掘個人潛能，提高生活質量。康復訓練的最終目標是提高殘疾人的生活素質，恢復獨立生活、學習和工作的能力，使殘疾人能在家庭和社會過有意義的生活。對于重度和極重度的智障人士進行康復訓練極其重要。重度和極重度的智障人士往往生活不能自理，這為家庭和社會帶來了極大的負擔。調查結果表明，希望減輕經濟負擔和減輕照料負擔列為家庭的第一和第三位的需求。然而，經過適當的教育和訓練，許多人也能成為半自食其力的勞動者，或可以減輕他們對社會和家庭的依賴［10］。因此，要讓智障人士更好地就業，為智障人士家庭減輕各方面的負擔，職業訓練和康復訓練是必不可少的。
(四) 成年智障人士家庭的需求問題
智障人士家庭是對社會支持系統要求最強烈的一個群體，他們希望了解與智障人士有關的發展、教育、服務和權益保護等有關的信息，希望家中的智障人士能夠受到專業的康復和職業訓練。智障人士家庭十分希望得到周圍人的理解、接納和鼓勵，并受到平等對待，他們需要他人的情感支持。對于智障人士的家庭，經濟矛盾往往十分突出，智障人士為家中帶來不小的經濟負擔，所以智障人士家庭希望享有必要的福利待遇以幫助他們渡過經濟上的難關。要解決這些問題，需要國家制定相關法律法規，完善教育和救助制度，社會也要建立相應的服務機構，為智障人士乃至所有殘疾人提供各方面的服務，幫助家庭減輕重壓［6］。同時政府也要加大宣傳力度，讓社會各界人士都關心和幫助智障人士。
(五) 家庭成員的支持和成年智障人士的社會融合
家庭參與成年智障人士的社區安置是十分重要的。家長或監護人最了解家中智障人士的各方面需求，同時也最關心家中智障人士的未來發展。家長從智障人士的出生起就擔任了多方面的角色，他們是智障人士的撫養者、教育者、觀察者、合作者、咨詢者、決策者、提倡者和學習者［11］—［14］。家庭的作用是其他人代替不了的。
五、 小結
本調查發現:在各區縣陽光行動計劃正式實施之前，上海市成年智障人士的安置狀況并不理想，多數成年智障人士沒有得到合理的安置，安置現狀與家長的需求之間存在一定的差距。只有少數成年智障人士接受過康復訓練和職業培訓，智障人士的教育訓練體系有待進一步完善。成年智障人士家庭的需求主要包括資訊、專業、情感、經濟和社會服務等五個方面的支持。建立完善的服務網絡是滿足成年智障人士家庭的需求，讓成年智障人士真正融入社會的重要途徑。
參考文獻
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